21 ноября - День муковисцидоза

+4 фотографии

Сегодня в мире отмечается День муковисцидоза. О проблемах заболевания и путях их решения рассказывает председатель правления региональной общественной организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" Ольга Алекина.

Интернет полон различных мнений и дискуссий на тему заболевания. Ольга, а что скажете Вы: муковисцидоз — это приговор?

Муковисцидоз - это наследственное заболевание, которое и в настоящее время является жизнеугрожающим. Для нормальной жизни человека с этим заболеванием требуется проведение ежедневной пожизненной лекарственной терапии, которая позволяет поддерживать нарушения в работе органов, вызванных дефектным геном муковисцидоза. К сожалению, ещё несколько лет назад люди, больные муковисцидозом, уходили из жизни в молодом возрасте. Это была настоящая трагедия. Уровень развития современной медицины и современные лекарственные препараты дают совсем иное качество жизни нашим детям и взрослым. Уже сегодня можно уверенно говорить, что муковисцидоз при доступности для пациента европейских стандартов помощи перерос из смертельного педиатрического заболевания в хроническое заболевание взрослых, тем самым открывая возможность жить долго и при этом иметь активную качественную жизнь. Примером этого являются наши взрослые ребята, которые успешно получили хорошее образование, имеют любимую работу, создают семьи, ведут активный образ жизни.

Наша главная задача, родительского сообщества - добиваться от государства эти новых современных стандартов оказания медицинской и лекарственной помощи. И, конечно, с детства учить детей быть сильнее недуга, позитивно мыслить, заниматься спортом.

Как появилась ваша организация?

Как правило, все пациентские организации появляются по инициативе членов семей, столкнувшихся с тем или иным заболеванием. И создаются для взаимодействия семей, взаимопомощи и решения сложных проблем данной категории больных и членов их семей. Так было и у нас. В 2004 году после постановки диагноза "муковисцидоз" нашему сыну Евгению вся наша семья пережила сильнейшее эмоциональное потрясение, психологический кризис, связанный с невозможностью сразу принять, что ребенок тяжело и неизлечимо болен. К сожалению, у нас в стране не организована психологическая помощь семьям в таких ситуациях. Позже, поняв, что надо стремиться научиться жить качественно с этим заболеванием, научить сына быть сильным, сделать всё возможное для таких ребят - добиваться качественного лечения, изменения условий оказания медицинской и лекарственной помощи больным муковисцидозом, - я и мой супруг Андрей решили объединить родителей. А самое главное, что на тот момент мы уже имели очень тёплые и дружественные отношения ещё с одной истринской семьей, воспитывающей болящего сына. Имея таких настоящих единомышленников, мы приняли совместное решение объединить семьи в родительское сообщество для оказания взаимопомощи, психологической поддержки, привлечения внимания общественности к проблемам больных муковисцидозом, решения их путем взаимодействия с органами власти, организации благотворительных проектов адресной помощи.

В ноябре 2009 года была зарегистрирована наша пациентская организация - Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

О каких достижениях за 8 лет работы уже можно говорить смело?

Сегодня членами организации являются 275 человек. Это родители детей, больных муковисцидозом, а также взрослые наши ребята. За время работы была создана настоящая команда единомышленников. Благодаря совместной работе удалось достичь многих результатов. С января  2013 года организация реализует бессрочный социально важный проект "Будем жить!", который направлен на создание условий, позволяющих жить полноценной жизнью. Организована психологическая помощь семьям. Организация оплачивает работу замечательных психологов, которые помогли многим справиться с тяжелейшим стрессом и депрессией, принять заболевание и научиться с ним жить счастливо. Повсеместно создаются школы муковисцидоза. Их значимость огромная, ведь знания, которые получают родители - залог здоровья их детей, победы в борьбе с жизнеугрожающим заболеванием.

Кроме того, организуются ежегодные семинары по кинезитерапии, которые проводят иностранные специалисты (в нашей стране практически их нет). Они проводят обучающие семинары для родителей и врачей центров муковисцидоза, проводят индивидуальные консультации детей и взрослых ребят. Кинезитерапия - важнейшая составляющая успеха терапии. Созданный Родительский Клуб - второй родной дом, одна большая семья. Все идеи, проекты мероприятий рождаются здесь. Затем вся команда их вместе реализует. Очень многое для всех значит поддержка друг друга, обмен опытом, участие в делах организации. Семьи, в которых детям только диагностируется муковисцидоз, приглашаются на встречи Родительского клуба, где они окружены вниманием и поддержкой.

Ведётся работа с Министерством здравоохранения Московской области по созданию целевой региональной программы по муковисцидозу. Я являюсь также членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области. Благодаря совместной работе достигнуты важные результаты. Осенью 2016 года состоялось открытие Центра муковисцидоза Московской области в г. Мытищи. Организация участвовала в софинансировании оснащения и обустройства Центра.

Организация взаимодействует с Министерством социального развития Московской области. В 2016 году организация получила от министерства субсидию на организацию на базе Центра муковисцидоза реабилитационных мероприятий. Проект был успешно реализован и получил высокую оценку специалистов министерств. В рамках проекта "Будем жить!" дети и взрослые обеспечиваются техническими средствами реабилитации и лечебным питанием, которыми не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов.

Привлекаются к сотрудничеству благотворительные партнёры-организации и компании, которые оказывают различную адресную помощь семьям (продуктами питания, одеждой и т.п.). Мы организуем досуг и культурно-развлекательные мероприятия: посещение театров, цирковых и музыкальных представлений, выставок. Организация старается особо поддержать многодетные и неполные семьи. Им оказывается всесторонняя помощь. Оказываем помощь с транспортировкой лечебного питания, оборудования.

Для реализации проекта постоянно требуется большое финансирование. Откуда приходят средства?

В НКО это благотворительные пожертвования. Организация ведёт на постоянной основе работу по фандрайзингу: привлечение к сотрудничеству благотворительных партнеров, заключение договоров на оказание благотворительной помощи. Организация зарекомендовала себя за годы работы серьезной, ответственной НКО, имеющей хорошие рекомендации, проводятся на постоянной основе благотворительные ярмарки и базары, организуются и проводятся благотворительные праздники, фестивали, благотворительные спортивные мероприятия. Также организация участвует в конкурсах грантов. Является неоднократным победителем конкурса президентских грантов, грантов ЕС и др.

В какой момент люди с муковисцидозом особенно нуждаются в финансовой помощи? В случае обострения, или деньги нужны и для постоянного лечения?

Важно отметить, что ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным МВ не решить лишь при помощи государства. Во всех странах реализуются важные благотворительные проекты в поддержку людей, больных муковисцидозом. Общественные организации, благотворительные фонды, пресса, телевидение, различные фирмы и корпорации, частные лица проводят всевозможные акции поддержки больных муковисцидозом. Очень важно, что в этих странах благотворительные пожертвования направляются не столько на адресную помощь, сколько на проекты, которые позволяют системно улучшать жизнь больных муковисцидозом. Это оснащение клиник современным оборудованием, поддержка создания инновационных лекарственных препаратов, выделение огромных средств на научные исследования, результаты которых в ближайшем будущем смогут кардинально изменить жизнь людей.

Но вот в нашей стране ещё нет полных госгарантий, целевой федеральной программы помощи, поэтому по-прежнему главная задача благотворительных проектов - адресная помощь. Это помощь в обеспечении лекарственными препаратами, лечебным питанием, реабилитационным оборудованием. И эта помощь нужна постоянно.

Как обстоят дела с лечением муковисцидоза в Подмосковье? Есть ли у вашей организации влиятельные единомышленники, спонсоры?

Муковисцидоз - болезнь, которая проявляется проблемами бронхолёгочной системы и часто - панкреатической недостаточностью. Люди, больные МВ, ничем не отличаются от здоровых людей. Но есть одно обстоятельство, делающее их жизнь зависимой от определенных условий. Больные МВ пожизненно непрерывно должны получать лекарственную терапию, благодаря которой недуг компенсируется и люди могут вести активный полноценный образ жизни. Без адекватного лечения человек обречён. Лечение должно начинаться немедленно после установки диагноза, в идеале - сразу после рождения. Лекарственные препараты для терапии МВ дорогостоящие, средний месячный курс лечения составляет в зависимости от состояния здоровья от 100 до 200 тысяч рублей. Больные должны обеспечиваться государством лекарственными препаратами. Но, к сожалению, в Московской области нарушается лекарственное обеспечение, многими жизнено важными лекарственными препаратами наши ребята обеспечиваются не своевременно и не в полном объёме.

Многие жизненно важные препараты вообще на сегодняшний день недоступны в России, т.к. они не зарегистрированы на российском рынке. Всё это приводит к трагедии, ухудшается здоровье, больные МВ в России уходят из жизни молодыми. Наша организация прилагает усилия для изменения ситуации с лечением. Ведётся работа с государственными органами, добиваемся целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов. Все вопросы решаются крайне сложно, принятие решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать: жизненно важные препараты нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни. Невозможно переоценить роль наших друзей - благотворителей, компаний - партнёров в судьбе наших ребят. Их помощь, поддержка бесценны, ведь за ней стоят жизни детей и молодых людей. Влиятельных людей с нами нет, если это вопрос о медиалицах, политиках и крупных бизнесменах.

Но нас поддерживают замечательные люди и компании. ООО «Гиперглобус» - многими истринцами любимый гипермаркет «Глобус» на Новой Риге, это наш постоянный партнёр, его помощь - основа наших благотворительных программ. Мы это очень ценим и дорожим нашей дружбой.

Мы также с радостью хотим рассказать о тех,  кто нас поддерживает в г.о. Истра. Это ООО «Энергогарант», ООО «Экопром», «Изовек», Федеральная Служба Рекламы, КСК «Дивный» Мы дорожим нашей дружбой с Истринским Союзом многодетных семей, с Михаилом Прохоровым, с вашим информационным порталом Истра.РФ и другими СМИ.

Как о вас узнают и как можно присоединиться к вашей общественной организации?

Вся информация об организации доступна на сайте www. cfmo.ru, на странице в Фейсбуке  https://www.facebook.com/cfmo.ru/ , телефон 8-926-528-44-12, Ольга Алекина. Мы открыты для всех семей, в которых есть больные муковисцидозом. Всегда поддержим. Мы открыты для тех, кто желает поддерживать. Нам нужна помощь.

Сегодня - Европейский день борьбы с муковисцидозом. Для чего нужна эта дата в календаре?

Эта дата отмечается с 2005 года. Задача - привлечь всестороннее внимание к проблеме этого тяжёлого заболевания и объединить усилия врачей и широкой общественности для помощи больным. Добиться доступа каждого больного, вне зависимости от страны проживания, к европейским стандартам лечения.

Авторы

Редакция Истра.РФ